Neue Selbsthilfegruppe für Betroffene und Angehörige von Kindern mit Lafora-Krankheit

Die Lafora-Krankheit ist eine genetisch-bedingte neurodegenerativen Krankheit, die eine fortschreitende Symptomatik mit epileptischen Anfällen, Schluck- und Gangstörungen sowie geistigen Beeinträchtigungen bewirkt. Für Betroffene und das familiäre und soziale Umfeld ist die Krankheit aufgrund der zunehmenden körperlichen und geistigen Beeinträchtigung eine große Herausforderung. Das betrifft sowohl die Begleitung durch die Zeit der Erkrankung, als auch die Veränderungen im Alltag. Gemeinsam sollen Erfahrungen und Ideen ausgetauscht werden, um den Alltag ein wenig leichter zu machen und um voneinander zu lernen. Geplant sind regelmäßige virtuelle Treffen in Form von Videokonferenzen. Ärzte der Neurologischen Universitätsklinik Ulm werden in diesem Rahmen regelmäßig über aktuelle wissenschaftliche und therapeutische Entwicklungen informieren. Interessierte melden sich bitte unter info@lafora.de und werden dann auf den Email-Verteiler aufgenommen.

Lafora-Symposium in Berlin

Symposium im Rahmen des 91. Kongresses der Deutschen Gesellschaft für Neurologie in Berlin: „The Lafora type of progressive myoclonic epilepsy – soon a curable condition?“ am Freitag, 02.11.2018 von 17:30 – 19:00 im Raum „DGN Forum“